Nesta terça-feira (28) é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras, e para lembrar dessa data e seu significado participou da Tribuna Livre, no Plenário da Câmara Municipal de Cuiabá, o presidente da Associação de Pacientes com Doenças Raras de Mato Grosso, Anderson Barbalho, convidado pela vereadora Maysa Leão (Republicanos). Barbalho durante sua fala na Tribuna solicitou aos vereadores para que tenham um olhar diferenciado para os portadores dessas doenças, que precisam de cuidados especiais.
‘Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras’
A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.
Assessoria/Caminho Político
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