Gisela Simona observa que coragem, determinação, muito amor e carinho são algumas palavras que descrevem as mulheres que receberam a missão de serem mães de filhos especiais. “Elas passam por um turbilhão de sensações e o futuro incerto desperta medo e insegurança. Ainda diante das dificuldades, buscam força para ter seus filhos e frequentemente dedicam sua vida aos cuidados destes”.
Estudos mostram que o nível de estresse parental é maior nas famílias de crianças com deficiência. "Sabemos que na grande maioria desses casos, a tarefa do cuidado com os filhos recai sobre a mãe", comenta a educadora parental Mônica Pitanga. Essas mães não se permitem sequer adoecer, pois, usualmente não possuem outras pessoas para ajudá-las nessa amorosa, mas exaustiva rotina de cuidados”.
A deputada mato-grossense observa que nos casos das crianças com necessidades complexas de comunicação, só elas entendem o que o filho quer dizer. “Só elas sabem dar as medicações, ajudar o filho num ataque epilético ou acalmá-lo numa crise sensorial. Sondas, traqueostomia, gastrostomia…são nomes complicados e procedimentos que elas têm que estudar para aprender a lidar”.
Um estudo publicado no site americano Disability Scoop afirma que os níveis de cansaço e exaustão de mães de crianças autistas são semelhantes aos apresentados por soldados combatentes.
“A responsabilidade social da mulher enquanto mãe e dona de casa, faz com que ela tenha que abdicar de seus sonhos e planos, antes presentes, para criar possibilidades de um futuro para o filho ou a filha que agora tanto precisa de seus cuidados e atenção. Além da perda desses sonhos, a mulher perde parte da sua vida e do seu tempo para si própria, o que gera ainda mais cansaço, estresse e frustação”.
Outro ponto importante destacado por Gisela Simona é que o cuidado do filho com deficiência geralmente é assumido em tempo integral pelas mães, o que potencializa as dificuldades financeiras.
“Ser mãe de uma pessoa com deficiência e que depende de cuidados intensivos é um enorme desafio no nosso país. Não há políticas públicas voltadas para essas cuidadoras e nem dados estatísticos nacionais sobre a situação dessas mulheres, entretanto tendo como base as estatísticas sobre as pessoas com deficiência podemos depreender algumas conclusões”, frisa a deputada.
Considerando que 2,6 milhões de pessoas com deficiência recebiam o Benefício de Prestação Continuada (BPC) em setembro de 2019, de acordo com o próprio governo, e que o benefício é concedido apenas quando “o total de sua renda mensal e dos membros de sua família, dividido pelos integrantes, seja menor que 1/4 (um quarto) do salário mínimo vigente” a renda per capita nos valores atuais não passaria de R$ 330,00, o que claramente representa uma condição de pobreza.
Levando-se em conta que a renda da família deve ser utilizada para a compra de medicamentos ou insumos para a saúde, vislumbra-se a dificuldade dessas famílias em ter acesso ao mínimo existencial que inclui alimentação e contas básicas, tais como os serviços de água e energia elétrica.
“Ademais, inexorável é o curso da vida e, ao envelhecerem, essas mulheres que suportam uma dupla jornada nos cuidados com os filhos e com os afazeres domésticos também hão de precisar de medicamentos e cuidados com sua saúde”, pondera.
A parlamentar pretende, com esta PEC, assegurar uma aposentadoria especial para essas mães devotas que abandonaram suas carreiras e dedicam-se aos cuidados integrais aos seus filhos acumulando a jornada com os afazeres domésticos. “Nossa proposta estabelece que, cumprido o período mínimo de contribuição e comprovada a necessidade de cuidados integrais que inviabilizem o trabalho fora do lar, esta mãe faria jus a aposentadoria integral pelo valor contribuído, como forma de valorizar essa sua opção pelo cuidado que é importante para ela e para todas as famílias brasileiras, conclui Gisela Simona.
Assessoria/Caminho Politico
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