A AME é uma doença genética rara, degenerativa e progressiva, que compromete a força muscular e, em casos mais severos, a capacidade de respirar e se alimentar sem suporte especializado. “Essas crianças precisam de uma rede de apoio altamente capacitada, com atendimento contínuo e humanizado dentro do ambiente onde elas se sentem mais seguras: em casa”, destacou Janaina durante a tramitação da proposta.
A nova legislação estabelece a obrigatoriedade de uma equipe multidisciplinar qualificada, que inclui médicos especialistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, enfermeiros e outros profissionais treinados especificamente para o cuidado de pacientes com AME. Também prevê o monitoramento contínuo, capacitação da equipe, disponibilidade de equipamentos e medicamentos, e o registro detalhado de todos os atendimentos realizados.
Além disso, o texto impõe mecanismos de fiscalização e penalidades para empresas que descumprirem o protocolo, incluindo advertência, multa, suspensão e até cassação do registro de funcionamento. Um dos pontos mais relevantes da lei é a garantia de acesso universal e igualitário aos serviços de home care para todas as crianças com AME, independentemente de sua condição socioeconômica.
A proposta leva o nome de Enzo Gabriel Magalhães, criança mato-grossense cuja luta por atendimento adequado sensibilizou o Parlamento estadual. A história de Enzo inspirou o projeto e expôs a ausência de diretrizes específicas para o cuidado domiciliar de crianças com AME em Mato Grosso.
Aos 5 meses de vida Enzo foi diagnosticado com AME, após diversos exames. Desde então, a mãe começou os esforços para conseguir tratar o menino. O Zolgensma, medicamento que trata a doença, é conhecido como “o mais caro do mundo”, custando cerca de R$ 6 milhões por dose.
A mãe Jessica Kristiny Gonçalves, à época, abriu uma vaquinha na internet, além de diversas ações e conseguiu ajuda para o tratamento. Os testes com a vacina mostram que a terapia oferece sobrevida aos doentes, pois constrói uma cópia funcional do gene humano que produz a proteína responsável pelos neurônios vinculados à atividade motora, porém, Enzo faleceu em 2023.
“Esse projeto é mais do que uma regulamentação. É um ato de justiça com tantas famílias que enfrentam a dor, o medo e a exaustão todos os dias, na luta por dignidade e cuidado aos seus filhos. A aprovação da Lei Enzo Magalhães é uma vitória para todos eles”, reforçou Janaina Riva.
Com a aprovação em plenário, a expectativa é que a sanção ocorra nos próximos dias e que o Governo do Estado regulamente a aplicação da lei, assegurando sua efetividade na ponta.
Laura Petraglia/Caminho Político
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