"Pais de portadores da Espinha Bífida encontram apoio em Associação"

A instituição existe desde 2004 e auxilia mais de 600 pessoas em MT. A dona de casa Elizangela Lourdes descobriu aos seis meses de gestação que o tão desejado bebê viria ao mundo portando uma deficiência. “Quando fiquei sabendo que ia ter uma criança com Mielomeningocele foi um susto. Iniciei o pré-natal antes de um mês de gestação. Já tinha feito três ultrassons e não tinha visualizado a deficiência e nem o sexo. Descobrimos que era uma menina somente quando ela nasceu e ainda de forma prematura”, afirma a dona de casa. Gabriela Lourdes já está com nove anos e de todas as barreiras ela tenta levar uma vida normal, atualmente cursa o 4º ano na Escola Municipal José Garcia Neto em Várzea Grande, mas a mãe ainda lembra das dificuldades que enfrentou. “Foram muitas internações, cirurgias, era uma luta diária para garantir o direito dela pra conseguir o beneficio do INSS, processos para adquirir passagens para tratamento em Brasília. Até para ela começar a estudar travamos uma luta para ter a auxiliar na escola.

Porém, nada nos fez desistir, muito pelo contrário, a cada conquista nos motiva a continuar. Temos a certeza que apesar das dificuldades a vitória é certa, porque Deus nos sustenta”, diz Elizangela.

Muitas das superações encontradas pela dona de casa veio com o apoio da Associação dos portadores de Espinha Bífida (AEB), onde Lourdes convive com diversos pais e mães na mesma situação em que ela estava.

“A Associação me ajuda de muitas formas, na parte financeira sempre com os repasses de fraldas, alimento e ainda faz a integração das crianças e das famílias. Sem dúvida esse apoio é o que nos fortalece e ajuda na caminhada, a troca de experiências para aprender mais a cuidar da minha filha”, ressalta a mãe.

A rotina com a Gabriela não é fácil, tem que ter um cuidado com a alimentação por causa do intestino neurogênico, com a higiene por causa do uso da fralda que e diário, tem o acompanhamento da psicóloga, fonoaudióloga e levar a escola.“Nossa tarefa como mãe é tentar fazer com que nossos filhos fiquem independente, porém, tudo com muita paciência e cuidado...porque cada um tem o seu tempo”, conclui.

Maria Estela Minott, de 39 anos também tem um filho com a patologia, Bruno Vinicius hoje tem 11 anos e cursa a 5ª série, uma professora leciona pra ele na residência, porque o menino sempre tem convulsões e a dona de casa tem que levá-lo para o hospital.

A rotina agitada não desanima a mãe, Bruno precisa tomar quatro remédios controlados por dia e às vezes tem crises convulsivas, infecção urinária devido às sondas.

“O cuidado é 24 horas por dia, ele é como uma caixinha de surpresa. Sempre temos que estar prontos pra tudo, ao mesmo tempo que está bem, pode estar mal”, afirma Estela.

A dona de casa se derrete de amores pelo filho. “ O Bruno é muito esperto, eu o amo e faço o que puder por ele, não é fácil, mas cada sorriso beijo e abraço, um eu te amo que ele me dá já compensa todo cansaço. Amo ser mãe de um menino especial, me sinto presenteada por Deus”.

Estela também conta com o apoio da Associação Espinha Bífida. “A entidade nos ajuda com fraldas, sondas, remédios. Temos aulas de canto, costura, pães artesanais, além do apoio de outros pais na mesma situação. Tiramos muitas dúvidas com especialistas que são voluntários no local”, diz.

Sobre a patologia

A maioria dos portadores da doença acabam utilizando a cadeira de rodas ou andadores, fraldas descartáveis e sondas de alívio por toda a vida, mas mesmo assim, não desistem de lutar por uma qualidade de vida melhor, bem como, esforçar para terem sua independência.

A causa da patologia é a malformação congênita localizada na coluna vertebral, que se desenvolve nas primeiras semanas de gravidez, quando a parte exterior da coluna do embrião não se fecha corretamente.

Existem três tipos de Espinha Bífida: Oculta (sem lesões nas meninges e medula), Meningocele (pouco comprometimento neurológico) e Mielomeningocele (forma mais comum e também a mais grave).

A doença não tem cura, mas pode ser tratada com cirurgia para reintroduzir e fechar o defeito na coluna vertebral, embora nem sempre as complicações possam ser evitadas com esta cirurgia.

Associação Espinha Bífida

A Associação existe desde 2004 e se mantem por meio de doações, todo o dinheiro arrecadado é utilizado para gastos emergenciais e essenciais para sustentar a entidade.

Apesar da “Espinha Bífida” ser uma doença pouco conhecida, somente em Mato Grosso a entidade auxilia cerca de 190 pessoas com a patologia, e indiretamente mais de 660, a maioria delas em situação de vulnerabilidade social.